Шанс для «солнечных детей»

«Солнечные» – так называют детей с синдромом Дауна за их дружелюбие и улыбчивость. Но для родителей малышей с лишней хромосомой каждый день – борьба за их благополучное детство сегодня и нормальную взрослую жизнь завтра.

О проблемах семей, в которых растет ребенок с синдромом Дауна, Севда Мамедова знает не понаслышке. Таким недугом страдает ее десятилетняя дочь, и именно это сподвигло ее создать организацию, нацеленную на помощь «солнечным детям».

 

– Расскажите, пожалуйста, о вашей организации.

– Общественное объединение поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, было создано в октябре 2022 года. В нашей WhatsApp-группе порядка 200 родителей детей с этим недугом из разных уголков страны. Мы помогаем друг другу, советуем, куда обратиться по тому или иному поводу. Хотелось бы при поддержке государства создать бесплатный центр, где наши дети действительно будут развиваться. В Баку есть реабилитационный центр для них с прекрасными условиями, но, к сожалению, не все так, как хотелось бы. Детей там можно оставить всего часа на три. Надеюсь, нам удастся открыть центр, где родители могли бы оставлять ребенка до вечера и забирать его после работы. А в течение дня с ним будут заниматься психолог, логопед и даже хореограф.

– А не было идеи привлечь спонсоров к такому благому делу?

– Для этого нужно продемонстрировать какие-то конкретные результаты, мы работаем над этим. В марте планируем открыть группу танцев и уже договорились с педагогом, которая готова заниматься с нашими детьми за чисто символическую плату. Будем выставлять видео с занятий и надеемся таким образом привлечь к себе внимание.

– Сколько всего детей с этим синдромом в Азербайджане?

– Чтобы получить такую статистику, я отправила соответствующий запрос в Министерство труда и социальной защиты населения. Но ответа пока не получила, хотя пошел уже второй месяц.

– Как вы узнали о диагнозе вашей младшей дочери?

– Она – мой третий ребенок, и во время беременности ничто не предвещало беды. Медики сразу после родов намекнули на какое-то неврологическое заболевание. А когда малышке было 40 дней, знакомый врач, увидев ее, сказал: похоже, у нее синдром Дауна. Но это были предположения, а диагноз подтвердился в 2,5 месяца, когда мы послали анализы в Турцию. Я долго пыталась понять, почему так произошло, ведь ни у меня, ни у мужа в роду такого не было. Как сказали мне медики, причиной может стать что угодно – даже если будущая мама просто понервничала...

– Ваша дочь учится в обычной школе?

– Да, она учится в первом классе школы с инклюзией, где я работаю. У них там большинство обычных детей и два особенных, включая мою дочь. Но если бы вы знали, каких усилий мне стоило добиться, чтобы она пошла в обычную школу! Сначала ее записали в спецшколу, и мне пришлось долго отстаивать ее право на учебу наравне со всеми. Очень важно, чтобы дети с синдромом Дауна учились вместе с обычными детьми. Они многое перенимают, прогрессируют.

– Получается, инклюзия в нашем образовании развивается?

– Такое образование действительно приносит положительные результаты. Например, знаю ребенка с синдромом Дауна, который на домашнем обучении, и у него нет такого прогресса, как у моей дочери, общающейся с обычными сверстниками, хотя учится она только два месяца. Тут все зависит и от педагогов, и от родителей, и от самого ребенка. У наших детей хорошо развита зрительная память, они быстро учатся, но попасть в обычные школы им все еще очень сложно. Мы не отступаем, добиваемся, жалуемся, требуем, снимаем видео и уже многого добились. Раньше у нас было всего пять инклюзивных школ, а сейчас их более 20 по республике. Во многом благодаря настойчивости родителей особенных детей.

– По сути, инклюзия только недавно стала относительно доступной в столице, а как обстоят дела в регионах?

– Сейчас и в районах открывают такие школы, и это большой прогресс, поскольку во многих селах нет даже домашнего образования. Дети просто сидят дома и ничему не учатся.

– Раньше наше общество не отличалось толерантностью по отношению к людям с ограниченными возможностями здоровья. Есть ли подвижки?

– Все люди разные: есть те, кто относится к моей дочери доброжелательно, но и с негативом, увы, приходится сталкиваться. Каждый раз после поездки с ней в автобусе я рыдаю дома, а иногда начинаю прямо в транспорте. Обидно видеть, как некоторые мамы отворачивают лица своих детей от моей дочери, как будто она им что-то плохое может сделать. Как только дочка заходит в салон автобуса, она сразу идет в самый конец, садится к окну и открывает его. Это нередко вызывает негативную реакцию у многих пассажиров, мол, почему я ей это позволяю. А я не могу не разрешить – она устроит истерику, а так тихо сядет и будет смотреть в окно…

– Пока ребенок маленький, о нем заботятся родители, а сможет ли взрослый с синдромом Дауна сам позаботиться о себе, получить профессию, трудоустроиться?

– Наши дети с девятого класса могут пойти в профтехучилище, но сейчас есть возможность получить одновременно и полное среднее образование, и профессию. В нашей школе с 10-го класса можно освоить профессию повара или парикмахера. Это новшество очень радует нас. А еще при DOST İnclusive открылся центр, где дети с 15 лет могут получить профессию и есть возможность работать волонтерами, после чего их обеспечат государственной работой.

Наша организация одной из своих целей ставит трудоустройство людей с этим синдромом. В планах у нас – открыть кафе, где они будут работать, и мы даже получили разрешение на это от государства.